Натали Боэм, президент фонда «Победа над эпилепсией», эксклюзивное интервью для журнала DotCom Ma...

Натали Боэм, президент Фонда борьбы с эпилепсией, эксклюзивное интервью для журнала DotCom О Натали Боэм и Фонде борьбы с эпилепсией: Я защищаю интересы людей и семей, борющихся с эпилепсией. Мне поставили диагноз эпилепсия в возрасте двух лет из-за черепно-мозговой травмы. Долгие годы эпилепсия контролировала меня, ограничивая мои возможности в жизни. После многих лет борьбы с приступами и прохождения множества курсов лечения я решила, что эпилепсия не будет меня контролировать. Я не позволю стигме, связанной с эпилепсией, завладеть моей жизнью. В 2004 году, после многих лет попыток лечения различными препаратами, я избавилась от приступов. Я достигла в жизни многого, что, как мне говорили, никогда не будет возможно. Я поступила в колледж и построила карьеру. Я вышла замуж за своего лучшего друга, и у нас двое сыновей. Я могу водить машину и обеспечивать себя сама. В течение многих лет, несмотря на мои успехи, я скрывала свою эпилепсию, боясь потерять работу и доступ к медицинской помощи. Потребовались годы, прежде чем я поняла, что для того, чтобы изменить ситуацию к лучшему для людей с эпилепсией, я должна честно рассказать о своем состоянии и показать другим, что, несмотря на эпилепсию, люди могут быть успешными и вести продуктивную жизнь. В 2018 году я решила получить степень MBA, а в 2019 году начала создавать Фонд «Победа над эпилепсией». После получения степени MBA в 2020 году мы запустили и начали свою работу. Наша миссия — предоставлять необходимую поддержку и образовательные ресурсы сообществу людей с эпилепсией и нашему обществу в целом. За эти годы многие организации стали меньше сосредотачиваться на сообществе и больше на фармацевтике, исследованиях и работе над поиском лекарства. Хотя это очень важно и необходимо, многие люди с эпилепсией не получают необходимой им помощи. В результате это негативно сказалось на обществе. Из-за недостатка информации об эпилепсии многие люди не понимают, что такое эпилепсия или что она вообще существует. Из-за этого люди с эпилепсией сталкиваются с крайне негативной стигматизацией, вызывающей ненужную дискриминацию. Дискриминация затрагивает людей в образовании, трудоустройстве и даже в здравоохранении. Поэтому нам необходимо создавать ресурсы для людей с эпилепсией и их опекунов, чтобы расширить образовательные и экономические возможности, улучшить качество жизни и во многих случаях спасти жизнь. В настоящее время мы предоставляем стипендию студентам, борющимся с эпилепсией. Мы также уделяем внимание улучшению психического здоровья людей с эпилепсией, помогая им получить доступ к медицинской помощи. Люди с эпилепсией испытывают повышенный уровень тревожности и депрессии. Наша долгосрочная цель – сосредоточиться на потребностях общества, чтобы помочь людям с эпилепсией жить счастливой и здоровой жизнью и не позволять стигме, связанной с эпилепсией, сдерживать их. Фонд «Победа над эпилепсией» был основан Натали Боэм. Диагноз «эпилепсия» Натали поставили в возрасте двух лет в результате черепно-мозговой травмы. Несмотря на развитие эпилепсии, Натали получила образование и нашла высокооплачиваемую работу. Натали твердо убеждена, что, несмотря на эпилепсию, у нее нет причин не быть продуктивной, и хочет, чтобы другие люди с эпилепсией увидели, что они могут делать то же самое. Вот что она сказала: Я решила создать Фонд «Победа над эпилепсией», когда поняла, что, несмотря на достижения в исследованиях и лечении эпилепсии, стигма сохраняется. Стигму, которая ощущается на глобальном уровне, необходимо искоренить, и мы должны сделать все возможное, чтобы от нее избавиться. Моя цель – помочь другим сделать это посредством образования и защиты прав. Я призываю людей с эпилепсией отстаивать свои права и найти поддерживающего врача, который также будет защищать их интересы. Я много лет скрывала свою эпилепсию, несмотря на то, что у меня не было приступов, из-за страха потерять работу и не иметь возможности получать необходимые лекарства. Скрывая то, через что я прошла, я бы только позволила стигме продолжаться. Именно благодаря своему жизненному опыту с эпилепсией я надеюсь помочь другим не позволять стигме преследовать их. «Моя цель — наладить связи и объединиться с другими людьми по всему миру, готовыми отстаивать свои права и работать вместе, чтобы победить эпилепсию», — Натали Боэм. Мы призываем людей с эпилепсией делиться своими историями и позволять нам поддерживать их на этом порой очень сложном пути. Мы здесь, чтобы оказывать поддержку людям, семьям и опекунам, которых затрагивает эпилепсия. Наша команда работает над созданием проектов, необходимых для достижения этой цели, посредством просвещения и защиты прав. Мы готовы помочь вам всеми возможными способами. Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться к нам по адресу info@defeatingepilepsy.org. Спасибо за вашу поддержку, и вместе мы победим эпилепсию. https://www.linkedin.com/in/natalie-aswad-boehm-mba-rblp-t-ab4782161/ https://www.defeatingepilepsy.org/