Пять лет «Кругу добра»: итоги и новые задачи — запись конференции

30 тысяч детей получили помощь фонда «Круг добра». Как развивается диагностика редких заболеваний, становится доступнее лечение и решается вопрос помощи пациентам после совершеннолетия? На Геном-Информ — запись трансляции конференции, прошедшей 30 сентября в Общественной палате России в рамках пятилетия фонда. Представители государства, медицинских учреждений, пациентских организаций и религиозных общин обсудили результаты работы и предложили дальнейшие шаги в поддержке детей и их семей. #ГеномИнформ #КругДобра #ОрфанныеЗаболевания #РедкиеЗаболевания #ПомощьДетям #ПятьЛетКругуДобра 0:00:00 - Ролик о фонде "Круг добра" 0:00:45 - Начало конференции. Александр Ткаченко зачитывает приветствие Президента 0:02:36 - Олег Салагай зачитывает приветствие Министра Здравоохранения 0:06:59 - Александр Румянцев - Система правового регулирования в сфере орфанных заболеваний 0:35:54 - Николай Дайхес - Работа попечительского совета Фонда "Круг добра" 0:54:11 - Сергей Куцев - Диагностика наследственных орфанных заболеваний в Российской Федерации 1:14:29 - Екатерина Алексеева - Аутовосполительные заболевания: от генотипа к персонализированной терапии 1:24:54 - Елена Петряйкина - РДКБ. Помощь детям с редкими заболеваниями в многопрофильной федеральной университетской клинике. Славные традиции. Взгляд в будущее 1:44:40 - Юрий Жулёв - Роль пациентских организаций в пациент-ориентированном здравоохранении 2:02:28 - Александр Ткаченко - Социальное партнерство государства, общества и религии в помощь семье, столкнувшейся с тяжелой болезнью ребенка